Mukoviszidose-Patienten in Augsburg suchen Behandlungsmöglichkeiten

Keine medizinische Unterstützung mehr möglich

Wer den Film „Drei Schritte zu dir“ gesehen hat, hat bereits ein bisschen Vorwissen über Mukoviszidose. Bei der seltenen Krankheit handelt es sich um eine angeborene Stoffwechselerkrankung mit über 2.000 bekannten Mutationen. In Deutschland sind aktuell 8.000, in Europa schätzungsweise 50.000 Fälle bekannt. Auch unser langjähriger Mitarbeiter Max Riedel ist von dieser Krankheit betroffen und steht in Zukunft aufgrund fehlender medizinischer Versorgung vor einem großen Problem.

Die Krankheit wird durch eine Veränderung des Mukoviszidose-Gen (CFTR-Gen) verursacht und ist eine der häufigsten Erbkrankheiten. CFTR (=Cystic Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) ist ein Protein, welches auf der Oberfläche vieler Zellen sitzt und als eine Art Kanal wirkt, der normalerweise dafür sorgt, dass Salz und Wasser ein- und ausströmen kann. Ist der Kanal in der Zellenoberfläche defekt, führt dies zu einem Ungleichgewicht im Salz-Wasser-Haushalt der Zelle. Daraus folgt ein Wassermangel im Schleim, der die Zellen bedeckt, wodurch dieser zäh wird. 

Folgen von Mukoviszidose
Der Saft der Bauchspeicheldrüse, Schleim der Bronchien und die Gallenflüssigkeit, die in der Leber gebildet wird, werden zäher als normal. Dies führt dazu, dass Verdauungsenzyme beispielsweise nicht richtig wirken können oder die Bronchen nicht ausreichend geschützt werden, somit steigt die Anfälligkeit für Infektionskrankheiten. Der zähe Schleim „verstopft“ außerdem lebenswichtige Organe wie die Lunge, wodurch es zu Husten, Atemnot und Entzündungen kommen kann. 

Vererbung und Diagnose
Die Krankheit mit einer aktuellen Lebenserwartung von 53 Jahren, wird rezessiv vererbt. Wenn beide Elternteile eine Mutation des CFTR-Gens haben, so besteht eine 25-prozentige Warscheinlichkeit, dass das Kind mit Mukoviszidose auf die Welt kommt. Für die Diagnose von Mukoviszidose wird ein Schweißtest durchgeführt, bei dem die Konzentration von Natrium und Chlor gemessen wird. 

Behandlung der Symptome 
In der Regel ist eine lebenslange Inhalationsbehandlung mit Schleim verflüssigenden Substanzen nötig. Zusätzlich werden den Betroffenen bronchialerweiternde Medikamente verabreicht. Mit der Atemtherapie soll erreicht werden, dass der festsitzende Schleim besser mobilisiert und abgehustet werden kann. Teil der Ernährungstherapie ist es, den Patienten spezielle Verdauungsenzyme zu verabreichen, um den krankheitsbedingten Mangel auszugleichen. 

Mukoviszidose-Patienten in Augsburg 
Bisher konnten Betroffene der Erbkrankheit Mukoviszidose in Augsburg im Kinderkrankenhaus Josefinum in Oberhausen wichtige Behandlungen erhalten. In Augsburg gibt es rund 30 Erwachsene, die von der Krankheit betroffen sind.
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Dank einer sogenannten „persönlichen Ermächtigung“ durfte bisher die Kinderärztin Frau Dr. Britta Welzenbach die lebenswichtigen Behandlungen bei erwachsenen Mukoviszidose-Patienten durchführen. 

Ambulanz in der Universitätsklinik
Eigentlich sollte die Erwachsenenambulanz an der Universitätsklinik in Augsburg bereits seit Jahren soweit sein, die Mukoviszidose-Patienten zu übernehmen. Das Problem sei allerdings nicht die fehlende Struktur im Krankhaus, sondern die fehlende Kostendeckung der Mukoviszidose Ambulanz. Seitdem die Uni-Klinik ihre Hochschulambulanz eingeführt hat, rechnet diese mit der Krankenkasse über eine feste Vergütung ab, welche für die Behandlung von Mukoviszidose nicht ausreichend ist. 

Da die Uni-Klinik jedoch mit der Planung und Eröffnung der Mukoviszidose-Ambulanz nicht vorankommen, wurde eine Zwischenlösung für das Problem gefunden. Frau Welzenbach dürfte als Kinderärztin eigentlich nur Patienten bis zum 18. Lebensjahr im Josefinum behandeln. Die Kassenärztliche Vereinigung Bayerns, kurz KVB, hatte für die Kinderärztin eine „persönliche Ermächtigung“ ausgestellt, mit welcher sie ihre Patienten auch länger behandeln durfte. 

Eben diese „persönliche Ermächtigung“ wurde für Dr. Welzenbach nun nicht erneut ausgestellt. Folglich können ihre erwachsenen Patienten die medizinische Unterstützung nicht mehr erhalten, die sie dringend benötigen. Die Ausnahmegenehmigung ist für sie außerdem zwingend erforderlich, da die Medikamente für Mukoviszidose-Patienten extrem teuer sind. Dies ist auch der Grund, warum Betroffene ihre Medikamente von normalen Hausarztpraxen nicht verschrieben bekommen, da diese die Kosten für die benötigten Behandlungen nicht stemmen können. 


Muko-Aktiv Augsburg e. V.
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